lunedì 23 febbraio 2009

Si ricomincia tutto da capo

oggi sono andata alla visita di controllo dal reumatologo.. non ci sono belle notizie, anche se non c' è nulla di drammatico :-)
In buona sostanza, sono peggiorata, l' artrite reumatoide è in forma acuta, al momento, e di conseguenza anche la fibromialgia è parecchio peggiorata, tanto che il dr Tirri mi ha prescritto 20 fiale al mese di Samyr 400 (:-))) mi ha tranquillizzata prima del tempo, nel senso che mi ha detto che, nel bugiardino, troverò scritto che è un antidepressivo, ma in realtà, a questo dosaggio, cura la fibromialgia, tenendo su di tono muscolare), oltre ad un antinfiammatorio da prendere ogni sera dopo cena ( Metacen, 50 mg), e mi ha detto ( e prescritto) le indagini per poter poi accedere al protocollo farmaci biologici ( che in realtà si dovrebbero chiamare biotecnologici, visto che non sono derivanti da sostanze naturali.. per intenderci, non è la frutta biologica :D )
In più, ancora Medrol ( un quarto al giorno, quindi 4 mg/ die), ancora Methotrexate ( 12500 unità in 15 mg a settimana, in unica dose), ancora Di Base ( che è vit. D), ancora Folina 2 volte a settimana, ancora Pantorc tutti i giorni ( gastroprotettore) e, ovviamente, ancora Eutirox 150 mg/ die... In più, appunto, Samyr 400 e, al più presto, una sottocutanea settimanale di biologico ( ancora non so quale mi prescriverà, ha detto che devo portargli le analisi al più presto ed anche i rx torace, dopodichè ci vedremo in ospedale, mi darà la ricetta trimestrale, andrò ala farmacia dell' ospedale a ritirare le fiale e poi, dalla volta successiva, dovrò ritirare le fiale all' ASL di appartenenza.).
Che dire.. mi sento abbastanza giù, non avrei voluto più assumere cortisone, ed ho una paura immane dei biologici... però.. se deve fa'.. e visto che sono in ballo, danzo! :-)))

24 commenti:

manu e silvia ha detto...

Su non ti disperare, alla fine finchè c'è una cura e agendo in tempo tutto si risolve per il meglio! Certe cosa sarebbe meglio evitarle (e te lo dicono due che con i farmaci cercani di averci il minimo a che fare), ma quando si deve...si deve!
Non deprimerti e fatti coraggio ok?!
bacioni

Lo ha detto...

coraggio mia bella e dolce ballerina...un abbraccio

unika ha detto...

ci vuole forza coraggio e tanta tanta pazienza....sono certa che tu hai tutte queste qualità:-) un bacio
Annamaria

polpettina ha detto...

Cara Elle fatti forza cerca di non perderti d'animo anche se è difficile raccogli tutta la gioia di vivere che hai e di reagire in modo positivo, forse è facile parlare quando non tocca a noi ma credimi ti sono vicina e ti abbraccio forza.

carmen ha detto...

anche mia suocera ha fatto il samir per lei è un farmaco che la fa sentire meglio non so per quale patologia, non ricordo (lei soffre di dolori nel sangue) e ti dico forza non abbatterti un abbraccio fortissimo

Claudia ha detto...

Forza e coraggio, sei in grado di affrontare e superare tutto questo!!! un abbraccio.. ed anche virtualmente soltanto noi ti siamo vicine.. siamo qui!!!!!bacioni

Lory ha detto...

Ciao La,a te tutto il mio appoggio e la mia forza!!
Grazie di cuore!!

i dolci di laura ha detto...

fatti forza, qui ci sono tante blog amiche che fanno il tifo per te! baci

I pasticci di Roby ha detto...

ciao Elle, sono roberta. io ho visto il tuo blog e mi è piaciuto molto. Ti seguiro'. Auguri per il problema di salute. Anch'io domani andro' da un reumatologo. Speriamo tutto bene. ciao e complimenti

Anicestellato... ha detto...

Capisco la tua paura dell'incognito, farmaci di cui non si conosce l'effetto sul proprio corpo... non è semplice ma come dici saddà fà!! e tu riuscirai anche questa volta a superare la tua paura, magari insieme a noi che ti teniamo virtualmente per mano!!
un abbraccio

Dida70 ha detto...

... leggo ora ciò che mi hai anticipato al telefono ... mi spiace non aver parlato con te ieri :( ... capisco che, a volte, anche incoraggiarti sembra stonato, perchè tu non ne hai bisogno, hai già una forza che a volte mi sorprende perchè spesso rimango a bocca chiusa dinnanzi a tutti i tuoi problemi e ... dopo la teoria dei cucchiai ancor di più ... per cui prendo in considerazione che anche una persona speciale e splendida come te che mi dice sempre 'va bè dai passerà', laddove altre persone (me compresa?) farebbero tragedie e si lascerebbero compatire e commiserare ... magari anche giustamente ... tu cerchi di non farla troppo pesante, cerchi di non far preoccupare chi ti è vicino ... poi ... poi credo che sia altamente umano che ti può venire un attimo di scoramento e dire 'basta, non ce la faccio più' e io ti dirò solo che hai ragione ... 10 100 1000 volte ragione amica mia ... però contemporaneamente voglio ancora e sempre vedere il tuo sorriso spalancato e guardare al futuro programmando vacanze, cenette e quant'altro contribuisca a rendere la nostra vita un pizzico più piacevole per distrarti da altro ...
tvb
dida

pagnottella ha detto...

Tesoro, mi dispiace!...
Tieni duro...Son convinta che la miglior medicina è la positività, son sicura che ne hai tanta!
Un abbraccio affettuosissimo!

Milla ha detto...

E' questo lo spitito giusto, lo so è dura, ma sei una persona intelligente e sai che purtroppo l'iter è questo, ho diverse persone in cura con biologici affetti però da artrite psoriasica e devo dire che x molti la vita è tornata normale, niente più cortisone o methotrexate quindi su e coraggio...in bocca al lupo!!Un abbraccio forte forte

Elle ha detto...

ragazze, grazie a tutte, davvero.. oggi sono ancora abbastanza " lacrimosa", ma domani son sicura che andrà meglio :-))
A proposito, non vi ho raccontato una cosa che mi fa sorridere: il dr Tirri, ieri, visto che ho pianto almeno 4 volte durante visita e colloquio ( per la serie: una visita che di norma dura al max 35 minuti, ieri è durata 1 ora e 15 :D), mi ha detto " stavolta niente lacrime artificiali per lo Sjogren, tanto ci stai pensando da sola" :D:D:D:D:D
( la sindrome di Sjogren, secondaria all' A.R., provoca secchezza occulare e ingenere delle mucose)

Gunther ha detto...

ho letto il tuo post mi dispiace purtroppo hai una patologia non gravissima ma molto antipatica, un saluto con affetto

Elle ha detto...

Gunther, grazie.. in verità questo tipo di patologia, come dice il dr Roberto Gorla, degli Spedali Civili di Brescia ( e fondatore del Forum Reumamici, di cui faccio parte), non ti toglie un' ora di vita, ma può " avvelenare" ogni ora di vita.
Un abbraccio ed un sorriso.

Luca and Sabrina ha detto...

Cara Elle, continua la cura, continua ad essere combattiva, continua a lottare per il tuo miglioramento e appoggiati a chi ami, a chi ti vuole bene e soprattutto sfogati ogni volta che ne senti il bisogno. E' dura, tutti quei medicinali, soprattutto il cortisone, spaventano un po', quando sarà la prossima visita?
Noi ti saremo vicini e appena potremo correremo ad abbracciarti splendida Elle!
Baci da Sabrina&Luca

Elle ha detto...

Ciao, Sabrina, ciao Luca :-)
Grazie per le vostre parole :-) .. Vi prendo in parola, eh? Vi aspetto qui! :-)))
Non so ancora quando avrò la prossima visita, per ora devo fare gli accertamenti per il trattamento coi farmaci bio(tecno)logici... uffa, che strizza che ho :-) Ma sto meglio, molto meglio di ieri e di ieri l' altro, come umore!
Un abbraccione

Micaela ha detto...

Elle mi dispiace che stai avendo un pò di rogne con la salute!!! ti auguro una buona guarigione!!! un bacione.

Lory ha detto...

Elle, un abbraccio di cuore!!!
Sono arrivata nel giorno dei sorrisi? Spero di sì, anche se immagino come ti possa sentire.
Sei grande e con una forza d'animo invidiabili, l'ho capito dai tuoi cucchiai, ma un piccolo cedimento ogni tanto ci sta.
Un bacio

Elle ha detto...

Grazie, Micaela, e grazie, Lory :-)
@ Lory, sì, sei arrivata nel giorno della ripresa ;-) Baci!

Daffy ha detto...

Quack! ...a quanto pare le belle notizie sono migrate al sud per l'inverno... ...ma vedrai che a breve il sole tornerà a scaldare e nostre penne intirizzite... e riporterà a casa tutte le specie migranti (buone notizie comprese) :)
Un abbraccio (ma usando solo le piume delle ali, così non ti fai male)

Elle ha detto...

@ Daffy, ehehehe .. peccato che il sole mi faccia male, riacutizza l' AR :D Grazie per l' abbraccio delicato, a presto!

bimby ha detto...

Ciao elle,

anch'io ho trascorso un pessimo periodo con artrite e fibromialgia...chissà vanno sempre a braccetto queste 2 patologia.
Anch'io ho dovuro prendere il Flexiban, appunto, sul bugiardino è classificato come antidepressivo e il Plaquenil per l'artrite, che ho dovuto sospendere per restringimento del campo visivo.
Ora convivo con i miei dolori che riesco a sopportare. Ci sono però alcuni momenti di riacutizzazione dove sia per la febbricola che per i dolori devo stare a letto.
Ti sono vicina e so quanto si soffre quando ci sono i dolori localizzati in tutto il corpo.
Ho avuto problemi anche agli occhi a causa delle patologie, dei dolori atroci.
Un abbraccio.
Miriam